Où est la famille de Mats Steen maintenant ?

Mats Steen était un jeune homme d'Oslo, en Norvège, décédé à l'âge de 25 ans en 2014 des suites de la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie musculaire dégénérative rare. Sa famille a été bouleversée lorsqu’elle a découvert qu’il avait eu un impact énorme sur les personnes avec lesquelles il avait interagi. Dans « La vie remarquable d'Ibelin » de Netflix, ses parents, Robert et Trude Steen, ainsi que sa sœur, Mia Steen, ont partagé la vie de leur bien-aimé Mats et ce que cela signifiait pour eux de découvrir ses aventures secrètes.

La famille de Mats Steen a découvert sa vie alternative après son décès

Robert et Trude Steen étaient très jeunes lorsqu'ils ont accueilli leur premier fils, Mats Steen, le 8 juillet 1989. Désireux de lui offrir une vie joyeuse, ils le chérissaient comme leur fierté et leur joie. Cependant, au cours de ses premières années, ils ont remarqué qu’il bougeait plus lentement que les autres enfants de son âge. Après avoir consulté un médecin, Mats a reçu un diagnostic de Dystrophie musculaire de Duchenne . Trude a expliqué à quel point il était déchirant d'être témoin des problèmes de santé continus de son enfant et du déclin quotidien auquel il était confronté, décrivant cela comme l'expérience la plus difficile de sa vie.

Malgré les défis auxquels Mats a été confronté, ses parents ont travaillé dur pour créer une vie aussi normale que possible pour lui. Ils ont reconnu qu'ils lui avaient accordé plus de temps sur son ordinateur et l'avaient encouragé à jouer à plus de jeux, reconnaissant que ces activités lui constituaient une évasion bien méritée. Au fil du temps, la sœur de Mats, Mia Steen, a observé qu'il devenait de plus en plus renfermé, préférant passer du temps seul plutôt que de socialiser avec des enfants de son âge. À leur insu, Mats s'était construit une vie alternative dans le jeu en ligne World of Warcraft. Après son décès le 18 novembre 2014, la famille a décidé de partager la nouvelle de son décès sur un blog qu'il tenait, et la réponse qu'elle a reçue a été à la fois accablante et inattendue.

Le personnage de Mats a eu un impact profond sur les autres, lui valant un statut bien-aimé au sein de la communauté des joueurs. Grâce à son avatar, il a vécu une vie riche et dynamique, se livrant à des activités comme flirter, donner des conseils et se livrer à des bêtises – des expériences qu’il estimait ne pas pouvoir explorer pleinement dans la réalité. Les membres de la communauté ont noté sa participation à une vidéo plaidant pour une meilleure aide en équipement pour les personnes handicapées physiques, soulignant son engagement en faveur de la sensibilisation. Lors de sa cérémonie commémorative, Robert, Trude et Mia ont été touchés de voir à quel point Mats s'était connecté avec tant de personnes, affirmant l'amour et l'admiration qu'il avait suscités dans son monde alternatif.

Robert Steen travaille sans relâche pour commémorer la vie de son fils

Robert Steen est basé à Oslo, en Norvège, où il participe activement à divers projets qui reflètent ses passions. Diplômé de la BI Norwegian Business School, il a occupé des postes de direction importants, notamment ceux de PDG et de directeur financier dans des sociétés comme FinnTech AS et TROX Auranor Norway AS. Actuellement, il est membre du conseil d'administration de plusieurs organisations, dont MedLearn Norvège, Intendia Professional, Diffia, HLF Hørselshemmedes Landsforbund et Digital Norvège. Jusqu'en juin 2024, il était également membre du conseil d'administration de Norwegian Health Tech. Son expérience antérieure comprend le poste de conseiller municipal chargé de la santé, des personnes âgées et des services aux citoyens à Oslo.

En plus de ses responsabilités en entreprise, Robert est auteur. Son livre « Om natten lyser stjernene » (La nuit où les étoiles brillent), publié en septembre 2020, raconte la vie de son fils, Mats Steen. Récemment, il s’est concentré sur la sensibilisation à l’histoire de Mats tout en plaidant pour des pratiques de jeu sûres. Steen est également actif dans la politique locale, partageant fréquemment ses idées sur les élections et conseillant les nouveaux membres du conseil, soulignant l'importance d'une prise de décision éclairée dans la communauté. Son engagement envers l’héritage de son fils et les questions sociétales plus larges met en évidence sa volonté d’avoir un impact positif.

Trude Steen gère aujourd'hui son travail en tant que conseillère administrative

Trude Christin Steen garde à cœur les souvenirs de son fils et se consacre avec passion à la sensibilisation à la dystrophie musculaire de Duchenne. Diplômée de l’école de commerce d’Oslo, Trude s’est bâti une carrière significative en tant que conseillère administrative pour le groupe parlementaire du Parti travailliste, où elle met à profit son expertise pour influencer les politiques et défendre les questions de santé. Avant ce poste, elle a acquis une expérience précieuse à l'hôpital universitaire d'Oslo (OUS), Ullevål, contribuant à sa profonde compréhension des défis en matière de soins de santé. Trude participe activement à diverses initiatives visant à sensibiliser les autres à Duchenne et à soutenir les familles touchées par la maladie. Son engagement envers cette cause reflète son désir d’honorer l’héritage de Mats et d’améliorer la vie de ceux qui vivent avec des problèmes de santé similaires. Par son travail, elle vise à favoriser une société plus compatissante et informée, en veillant à ce que les histoires des personnes handicapées soient entendues et valorisées.

Mia Steen est une mère dévouée envers un petit garçon

Mia Steen est une professionnelle dévouée qui a bâti une carrière réussie dans l’éducation et la fonction publique. Elle est diplômée de l’Université d’Oslo avec un diplôme et une maîtrise en pédagogie, ce qui a jeté les bases de ses rôles d’instructrice de cours et de superviseur pédagogique. Jusqu'en janvier 2024, Mia a travaillé comme conseillère auprès du ministère des Collectivités locales et du Développement régional, où elle a contribué à d'importantes initiatives politiques. Elle est actuellement conseillère en ressources humaines au Département de numérisation et d'administration, où son expertise en éducation et en administration continue d'avoir un impact positif.

En plus de ses réalisations professionnelles, Mia est également un membre dévoué de sa famille. Elle a épousé Magnus Syversen en mai 2018 et ensemble, ils ont un fils prénommé Christian, né en 2019, adoré de ses grands-parents. Mia entretient des liens étroits avec ses parents, participant activement à leurs efforts pour chérir et célébrer la vie de son frère Mats. Ce lien familial est une source de force pour Mia, car elle honore l’héritage de son frère tout en prenant soin de sa propre famille grandissante.